Lettera di Basedow

 

Ciao Hashimoto,

sono tuo cugino Basedow, anch’io sono un morbo brutto e insidioso e all’inizio tendo a nascondermi. Non voglio farmi trovare; curare non se ne parla proprio.

Sono una malattia autoimmune invisibile che attacca la tiroide, come te, ma io causo ipertiroidismo. 

Quando prendo posto nell’esistenza di qualcuno mi attacco e non lo lascio per tutta la vita; mi affeziono, diciamo così.

Gli altri non mi vedono ma la mia vittima mi sente e sta male senza sapere esattamente perché. 

Posso causare appetito e inquietudine, dimagrimento forte e mal di testa, ptosi palpebrale e amenorrea, tachicardia e insonnia o edema e gonfiori, gozzo, crisi tireotossiche e osteoporosi.

Posso attaccare anche in altri modi, più originali, come te, Hashi caro, causando dolori o sbalzi di umore, confusione e stanchezza, picchi di energia o senso svuotamento.

Rubo il sonno, anch’io; gonfio o assottiglio, attacco il fegato in epatomegalia, cioè lo faccio diventare più grande, spingo gli occhi in fuori, rendendo brutti con l’esoftalmo e faccio cambiare i capelli: li arriccio o li faccio cadere; a volte me la prendo con le unghie e posso far sentire ansiosi, preoccupati, depressi o volubili. Secco la pelle e creo brutte sorprese.

A volte la mia vittima organizza qualcosa di importante, come un esame all’università, il matrimonio, un viaggio. Ebbene, a volte lo concedo, a volte no. 

Come faccio? Abbasso all’inverosimile i livelli dell’ormone tireotropo, il TSH per noi intimi, alzo quello di T3, T4, FT3 ed FT4, tutte sigle strane che stanno per ormoni della tiroide e scateno una bella, forte e inattesa crisi tireotossica con tanto di astenia, fenomeni confusionali e altre conseguenze sul cuore o sullo scheletro e la solidità delle povere ossa, che da quel momento in poi non saranno più le stesse, ma più fragili e porose.

Perché faccio tutto questo? Non lo so di preciso, è la mia vita, il mio lavoro. Magari a causa di un virus o di tanto stress, di un dispiacere, di inquinamento o radiazioni o perché l’oggetto del mio desiderio rientra nel cosiddetto protocollo tiroideo.  

In questo caso la vittima ignara, spesso una giovin donzella, è stata caricata in famiglia di aspettative e responsabilità, è stata convinta di doversi occupare della povera mamma, di dover fare tutto da sola, di dover essere tanto brava in tutto, povera ignara e sciocca perfettina.

Io, di fronte a tanta fragilità, non posso farne a meno, attacco. E quando avrò cominciato ad agire in modo concreto, a causare un bel po’ di danni e fastidi, sarà già tardi. 

La vittima dirà a casa, laddove non se ne fossero ancora accorti, che sta male e che vuole andare dal medico. Illusa. Altro che medico, ce ne vorrà un esercito.

Comincerà a raccontare i sintomi a questo e quello, sarà visitata e sottoposta a tanti esami: esami del sangue in tutti i centri diagnostici più vicini, ecografie, scintigrafie, aghi aspirati e TAC e RMN e RX, visite oculistiche, visite ginecologiche e cardiologiche, finché qualcuno finalmente dirà “ma è la tiroide!”

Sì, la tiroide ma non solo, lei è solo il primo bersaglio.

E inizieranno le cure con i tireostatici, sempre più forti, finché comparirà edema e gozzo e chili in più e compressione della trachea e altri, nuovi, fantasiosi disturbi.

Ma appena si smetteranno le cure, per evitare effetti collaterali o riscontrare guarigione la tiroide, sempre lei, reattiva e resiliente più che mai, ricomincerà galoppare.

Allora via, cambio di medico e di medicine. Altro giro altra corsa.

Intanto stanchezza, sfiducia e malessere accompagnano la vittima, quotidianamente, anche quando parenti e amici cominciano a essere stanchi dei suoi lamenti e di dover accompagnare il prigioniero di qua e di là.

Gli studiosi, i medici, i professori, gli endocrinologi ci studiano, trattano, curano in tanti modi, con i farmaci, il radioiodio, la chirurgia.

Riusciranno a sconfiggerci del tutto? In quanto tempo? Quanto impiegheranno per capire che si tratta di noi prima di debellarci? Ci stanno assediando.

Dobbiamo organizzarci meglio e affilare le armi, ci stai cugino Hashimoto? Io sì.

E ora ti saluto con piglio pervasivo, ho ancora molto da fare.

                                                 A presto

Morbo di Basedow

 

Mi sono ammalata di morbo di Basedow nel 1984. Avevo 17 anni. È stato complesso diagnosticarlo e curarlo finché non mi sono rivolta al dottor Aldo Pinchera, professore di Endocrinologia dell'Università di Pisa, e ai suoi collaboratori, tra tutti la dottoressa Paola Fierabracci, che ha continuato a seguirmi, a distanza, anche gratuitamente. Ho risolto con un intervento di tiroidectomia, nel 1993. Prendo quotidianamente l'Eutirox.

Nonostante tutte le difficoltà, ho avuto tre figli.

Ho letto la lettera di Hashimoto e ho voluto idealmente rispondere. 

LA SALUTE UN BENE PREZIOSO: PREVENZIONE

 

La salute è un bene prezioso che, come tale, va custodito e curato. Importante è la prevenzione attraverso esami e check-up completi o mirati, che possono evidenziare eventuali patologie non ancora nota.

L'autunno mi sembra un momento adatto a queste indagini. 

Al ritorno dalle vacanze, a settembre o a ottobre, io faccio sempre un check-up di base. 

Mi faccio prescrivere dal mio medico di base, fino allo scorso anno mia sorella Iva, oggi in pensione, degli esami del sangue per controllare emocromo, azotemia, bilirubinemia, colesterolemia, HDL, LDL, creatinina, elettroforesi siero proteica, fosfatasi alcalina, gammaGT, glicemia, sideremia, ALT, AST, trigliceridi, uricemia, VES,  oltre l'esame delle urine.

In ogni caso, il medico di fiducia può darci consigli mirati per ulteriori approfondimenti.

Normalmente il prelievo del sangue va eseguito a digiuno dalla mezzanotte della sera precedente, in una posizione seduta standard. È una pratica poco fastidiosa e pressoché indolore.

Gli uomini possono aggiungere un check-up specifico per il controllo del PSA, del PSA libero  e dell'uricemia in quanto dopo una certa età, sono soggetti a problemi della prostata. Sarebbe opportuno, prima degli esami, astenersi dal fumo, dall'alcol e dallo stress.

Anche le donne hanno dei check-up specifici da eseguire, esami che mirano al controllo della ferritina, della uricemia, del calcio e della sideremia, in quanto le donne sono più soggette ad anemia e osteoporosi.

Alcune persone si accorgono da sole di avere delle intolleranze alimentari che possono insorgere anche in età adulta. Dopo aver introdotto per anni degli anni alimenti incompatibili, infatti, si possono creare sensibilizzazioni. Le tolleranze alimentari possono essere controllate con un semplice prelievo del sangue.

Esistono poi ulteriori check-up:

- quelli che afferiscono al profilo epatico, al profilo cardiologico, al colesterolo, alla tiroide.

Di questo so purtroppo più di qualcosa in quanto mi sono ammalata di ipertiroidismo nel lontano 1984. All'epoca ho eseguito moltissimi esami come ecografie, scintigrafie, esami del sangue anche con mezzo di contrasto, Tac, RMN, Rx della sella turcica e via discorrendo in quanto ho avuto numerose complicanze fino all’esatta diagnosi di morbo di Basedow e all'indicazione chirurgica di tiroidectomia (posso dire di aver risolto i miei problemi, di aver avuto una vita normale, di aver partorito tre figli sani, naturalmente, e di averli allattati felicemente al seno a lungo).

Ad ogni modo, chi vuole effettuare un check-up base della tiroide deve effettuare un prelievo di sangue per il dosaggio di FT3, FT4 e cioè delle frazioni libere di T3 e T4, del TSH, ovvero dell’ormone tireotropo, degli anticorpi anti tireoperossidasi e degli anticorpi anti-tireoglobulina. A questi si può unire un check-up del profilo metabolico, che va ad indagare anche proteine totali e frazionate, omocisteina, apoA e  apoB.

Le persone che soffrono particolarmente di stomaco, come mio marito Claudio, nel periodo primaverile o autunnale, quindi al cambio di stagione, in genere vedono acuirsi i disturbi gastroenterologici. In questi casi può essere utile monitorare lo stato di saluto di stomaco e intestino, con esami di amilasi, lipasi, Helicobacter Pilori e ricerca di sangue occulto nelle feci. 

Un esame molto particolare è quello richiesto talvolta dai genitori sui figli per la ricerca della presenza di sostanze stupefacenti. Si tratta dei cosiddetti DRUG TEST, che vanno a verificare la presenza nelle urine di oppiacei, di cocaina, di cannabinoidi, di anfetamine, di metanfetamine, di MDA o ecstasy, di metadone e di buprenofina.

Tutti questi esami possono essere eseguiti presso gli ospedali oppure in centri diagnostici privati convenzionati o meno con il SSN.

(Fonti dott.ssa Iva Di Cristinzi; UN ANNO DI SALUTE di Biomedical Center di Venafro, via Colonia Giulia).

LA TIROIDE E LA LETTERA DI ASHIMOTO

Dal 1984 ho una patologia alla tiroide, ero ragazza e forse non avevo gli strumenti per reagire a un'aggressione così subdola, tuttavia l'ho fatto. 

La malattia è stata varia e insidiosa, sono dimagrita e ingrassata, mi sono gonfiata, non ho avuto per mesi le mestruazioni, mi si è ingrossato il fegato, ho vomitato al risveglio e avuto forti mal di testa, ho avuto ptosi palpebrare, tachicardia, crisi tireotossiche, osteoporosi e altro ancora. 

Nonostante sia stata curata a lungo, per cinque anni, da un professore simpatico, bravo e umano che dirigeva la cattedra di Endocrinologia del Policlinico Umberto I di Roma, dott. Massimiliano Savioli,  non ho risolto. 

Ho girato tanti centri diagnostici a Roma (a Ponte Milvio, all'Acqua Bullicante,...) e altrove, ho fatto analisi, ecografie, radiografie, scintigrafie e Tac (Tomografia Assiale Computerizzata) ma la causa del mio ipertiroidismo recidivante non era compresa. 

Ho preso tireostatici (BROMOTIREN, BROMAZOLO, TAPAZOLE) ma invano, ho peregrinato un po' da altri specialisti (dott. Ivo Baschieri, Università dell'Aquila) ma solo il professor Aldo Pinchera* dell'Università di Pisa, giustamente famoso,  ha compreso che avevo una malattia immunitaria chiamata MORBO DI BASEDOW  che poteva essere curata solo con un intervento. 

Ho seguito le indicazioni del professore e, ad aprile del 1993, sono stata operata presso l'Ospedale Santa Chiara di Pisa (stanza con finestra su Piazza dei Miracoli). 

Mi è stata asportata del tutto la tiroide che sostituisco con farmaci (EUTIROX). 

Anche se ho avuto vari problemi, ho potuto condurre una vita "normale", sposarmi e avere tre figli sani, allattarli a lungo al seno e andare avanti  ma a volte è stata dura. 

Di recente ho rinvenuto sul web la "LETTERA DI ASHIMOTO", altra malattia tiroidea autoimmune, che fa comprendere quando queste malattie siano pervasive e insidiose. 

Eccola, con un plauso a chi, anonimo, l'ha scritta. 

“Ciao il mio nome è Hashimoto. Sono una malattia autoimmune invisibile che attacca la ghiandola tiroidea, causando ipotiroidismo. 

Ora starò sempre con te per tutta la vita. 

Gli altri intorno a te non possono vedermi o sentirmi, ma il tuo corpo mi sente. 

Posso attaccare ovunque e in qualsiasi modo. 

Posso causare dolori circoscritti e se sono di buon umore posso farti male dappertutto!

Ti ricordi quando tu e la tua energia correvate in giro e vi divertivate? Io ho preso la tua energia, fino al totale esaurimento. Prova a divertiti ora!
Posso rubarti il sonno e in cambio ti lascio la mente annebbiata e mancanza di concentrazione. 

Posso farti venir voglia di dormire 24 ore su 24, 7 giorni su 7 e posso anche causare insonnia. 

Posso farti tremare internamente o farti sentire freddo o caldo quando tutti gli altri sono a loro agio. 

Posso anche gonfiarti le mani e i piedi, il viso e le palpebre, oppure darti gonfiore ovunque.
Posso farti sentire molto ansioso o molto depresso, ma tanto! 

Posso anche causarti altri problemi di salute mentale.
Ti posso far cadere i capelli, farli diventare secchi e fragili, causarti l’acne, farti venire la pelle secca, nulla per me è impossibile.
Posso farti ingrassare e non importa che cosa mangi o se fai esercizio. Non riuscirai più a perdere quei chili, ma posso anche farti perdere peso. 

Non disdegno nulla!
Altre malattie autoimmuni, amiche mie, spesso si uniscono a me, dando ancora più sintomi negativi da affrontare.
Se pianifichi qualcosa o stai aspettando l’arrivo di un grande giorno, io te lo posso rovinare. 

Non sei tu ad aver chiesto di me. 

Io ti ho scelto per vari motivi: quel virus o diversi virus che avevi e che non hai mai veramente debellato, o forse un incidente d’auto, o forse periodi negativi dovuti a traumi emotivi come per esempio maltrattamenti (io mi sviluppo bene con lo stress). 

Potresti avere una componente ereditaria familiare. 

Qualunque sia la causa, io sono qui per restare.
Ho sentito che stai andando da un medico per cercare di sbarazzarti di me. Questa cosa mi fa ridere. Tu provaci! 

Dovrai andare a molti appuntamenti, vedrai molti medici prima di trovare quello che ti potrà aiutare in modo efficace. 

Ti daranno i farmaci sbagliati, antidolorifici, sonniferi, energizzanti, ti verrà detto che soffri di ansia o depressione e ti verranno prescritti ansiolitici e antidepressivi.
Ci sono tanti altri modi in cui posso farti ammalare e debilitarti, la lista è infinita: quel colesterolo alto, problemi alle colecisti,  pressione sanguigna alta, problemi di zuccheri nel sangue oppure problemi cardiaci. 

Questi valori sono probabilmente collegabili a me. 

Non riesci a rimanere incinta o hai avuto un aborto spontaneo? Anche quello sono io!
Denti e problemi gengivali? 

Dolori alle articolazioni temporo mandibolari? 

Ti avevo detto che la lista era infinita!
Ti possono far fare sedute di TENS (Stimolazione elettrica nervosa transcutanea), farti fare dei massaggi e dirti che dormendo le corrette ore di sonno e facendo esercizio fisico quotidiano, io andrò via.
Ti verrà detto di pensare positivo, sarai spronato e soprattutto non preso sul serio, quando tenterai di spiegare a quel numero infinito di medici che hai visto, quanto io possa essere debilitante e di come tu ti senta veramente male. 

Con tutta probabilità ti verrà consigliato da questi medici (incapaci), di vedere uno psichiatra.
I tuoi familiari, amici e colleghi ti ascolteranno fino a quando non saranno stanchi di sentirti dire come io ti faccio sentire male e quanto io sia debilitante. 

Alcuni di loro diranno cose come “ma dai hai solo avuto una brutta giornata” oppure “ricordati che non puoi fare le cose che facevi 20 anni fa…” non hanno ascoltato nulla di quello che hai detto negli ultimi 20 giorni.
Ti consiglieranno cose come: “Devi solo alzarti, muoverti e uscire e fare delle cose, vedrai che ti sentirai meglio.” 

Loro non capiranno che io ti prendo il “carburante” che alimenta il tuo corpo e la tua mente necessari per consentirti di fare quelle cose. 

Alcuni ti parleranno alle spalle, diranno che sei un ipocondriaco, mentre lentamente sentirai di perdere la tua dignità nel cercare di far loro capire come stai. In un dialogo con persone ”normali” tu ti dimenticherai persino cosa stavi per dire. 

Ti verranno dette cose come: “Anche mia nonna ha questi sintomi e sta bene con questo farmaco”, mentre tu cercherai disperatamente di spiegare che io non mi manifesto a tutti nello stesso modo. 

Solo perché la nonna in questione ha dei risultati positivi con quel farmaco che sta prendendo, questo non significa che il farmaco funzionerà per te. 

Otterrai sostegno, solo con le persone malate come te. 

Sono veramente gli unici che ti potranno capire.

Io sono la malattia di Hashimoto.”

Col Basedow è un po' lo stesso e io ho lottato pur essendo giovane e inesperta, pur desiderando vivere e divertimi, pur dovendo studiare (facevo il liceo all'esordio, poi ho frequentato l'università e mi sono laureata), ho incontrato le persone giuste e ce l'ho fatta. 

*Il professor Pinchera, luminare a livello internazionale è morto. 

Adesso, al suo posto mi segue la dottoressa Paola Fierabracci dell'Università di Pisa. 

Spero di riuscire presto a scrivere la mia lettera, la lettera di BASEDOW.